Benjamí Levicek Diuen que la tecnologia moderna pot ser un bon servidor però un mal mestre, i realment ho és. Des del punt de vista d'un usuari amb discapacitat visual, un telèfon mòbil, una tauleta i un ordinador m'ajuden, entre altres coses, a la feina, a reconèixer imatges i colors o a navegar. A més de tenir problemes de visió, em van diagnosticar diabetis tipus 2019 el juliol del 1. Personalment, opino que una persona hauria d'intentar integrar-se en la societat normal tant com sigui possible malgrat totes les complicacions de salut, però no va ser fàcil al principi de la vida amb diabetis.
Podria ser t'interessa
Afortunadament, vaig tenir, i encara tinc, moltes persones al meu voltant que em van poder ajudar, inclosos familiars, amics i entrenadors esportius. Gràcies a això, puc funcionar amb diabetis tan bé com abans de ser diagnosticat. Tanmateix, les tecnologies modernes que faciliten significativament el tractament de la diabetis són una part integral de la meva vida quotidiana. Com vaig arribar a ells, què va ser un gran però difícil de trencar per a mi com a persona amb discapacitat visual i d'on vaig obtenir més suport?
Què és exactament la diabetis?
Molts lectors probablement han conegut algú amb diabetis abans. Tanmateix, no tothom sap què la causa i com es tracta. En termes molt senzills, es tracta d'una malaltia crònica en la qual el pàncrees productor d'insulina mor completament, és a dir, si es tracta de diabetis tipus 1, o s'afebleix significativament si es tracta de diabetis tipus 2. La diabetis tipus 1 no es cura de cap manera, és un defecte genètic que sol manifestar-se després del naixement, durant la pubertat o quan hi ha un gran estrès. La diabetis del segon tipus s'adquireix, i pitjor per estil de vida, excés d'activitats estressants o estil de vida passiu.
La insulina s'ha d'administrar externament, utilitzant bolígrafs d'insulina o una bomba. Si el pacient té poca insulina a la sang, el sucre a la sang augmenta. Una condició en la qual una persona té massa sucre a la sang s'anomena hiperglucèmia. Per contra, amb una gran quantitat d'insulina al cos, el pacient cau en hipoglucèmia i és necessari consumir aliments d'hidrats de carboni per reposar el sucre. Tant la hipoglucèmia com la hiperglucèmia poden provocar, en casos extrems, la inconsciència o la mort del pacient. Per tant, per mantenir el nivell de sucre en sang en el rang, cal seguir una dieta regular i subministrar insulina.
Galeria
La glucosa en sang es mesura amb un glucòmetre o un monitor continu. Un glucòmetre és un aparell en el qual el pacient pren sang de la punta del dit i al cap d'uns segons n'aprèn el valor. Tanmateix, aquesta mesura no sempre és del tot còmoda, principalment per la seva poca discreció. A més, amb el pas del temps, comencen a aparèixer lesions visibles als dits que, per exemple, em feien incòmode tocar instruments musicals. Un monitor continu de glucosa en sang és un sensor que s'insereix constantment sota la pell del pacient i mesura el nivell de sucre cada 5 minuts. Els valors s'envien a l'aplicació del telèfon mòbil amb el qual el sensor està connectat mitjançant tecnologia Bluetooth. Jo personalment faig servir el sensor Dexcom G6, amb el qual estic satisfet, tant pel que fa a la funcionalitat com a l'accessibilitat del programa per a persones amb discapacitat visual.
Podeu provar l'aplicació Dexcom G6 per a iPhone aquí
Galeria
Administrar insulina no és tan senzill
Com ja he indicat als paràgrafs anteriors, la insulina s'administra a través d'una ploma d'insulina o d'una bomba. Si s'administra insulina amb un bolígraf, cal administrar-la 4-6 vegades al dia amb l'ajuda d'una agulla. Tant la dosi com la pròpia injecció es poden manejar amb l'ajuda d'una agulla sense cap problema o a cegues, però en aquest cas cal posar més èmfasi en l'alimentació habitual, que en el meu cas, quan normalment tinc molta activitats esportives o concerts de música, només era difícil de fer.
Podria ser t'interessa
Una bomba d'insulina és un dispositiu electrònic que està connectat a una cànula al cos del pacient. S'ha de substituir almenys una vegada cada tres dies, de manera que cal injectar-se molt menys sovint que quan s'aplica amb bolígrafs d'insulina. A més, la bomba conté configuracions relativament avançades, on el pacient pot ajustar el lliurament segons l'alimentació o l'activitat física, que és en gran part més còmode que el primer mètode esmentat. Veig el major desavantatge en la necessitat de portar la bomba amb vostè tot el temps: durant els esports de contacte, pot passar que el pacient tregui la cànula del seu cos i no se li administri insulina.
Immediatament després de ser diagnosticat amb diabetis, em vaig preguntar si jo mateix podria utilitzar una bomba d'insulina, però, malauradament, encara no n'hi ha cap al mercat que inclogui una sortida de veu. Afortunadament, vaig aconseguir trobar un dispositiu que permetés la connexió amb un telèfon intel·ligent, cosa que vaig veure com una solució. I com probablement podeu endevinar, amb força èxit. La bomba d'insulina que es pot connectar al telèfon es diu Dana Diabecare RS i es distribueix a la República Txeca per MTE. Em vaig posar en contacte amb aquesta empresa unes tres setmanes després de sortir de l'hospital per preguntar-me si podia utilitzar la bomba com a persona amb discapacitat visual. Els representants de l'empresa em van dir que ni MTE ni cap altra empresa de la República Txeca encara ha lliurat una bomba a un client amb discapacitat visual, però, si tot va bé, podríem arribar a un acord.
La cooperació a MTE va ser de primer nivell, vaig poder provar les aplicacions d'Android i iOS. L'accessibilitat per a persones amb discapacitat visual no era la millor, però després de la cooperació amb els desenvolupadors, s'ha avançat significativament. El resultat va ser que vaig ser el primer pacient cec de la República Txeca que va rebre una bomba d'insulina després de tres mesos. Utilitzo l'aplicació AnyDana per al funcionament, que està disponible tant per als sistemes operatius Android com per a iOS.
Podeu provar l'aplicació AnyDana aquí
Però una aplicació accessible no ho és tot
En la situació actual, faig tant l'administració d'insulina com diverses configuracions avançades a l'iPhone. Veig un gran benefici en ser discret, on ningú pot veure si em desplaçament per Instagram, responent a algú a Messenger o injectant insulina. L'única acció que és força complicada de manejar a cegues és atraure la insulina al reservori. Abans de perforar la cànula, sempre he de canviar el dipòsit amb la insulina, que he de treure de l'ampolla. D'una banda, com a cec, no sé si l'ampolla ja està buida, a més, necessito poder reconèixer quanta insulina he ficat al dipòsit quan la dibuixo per les línies. Admeto que necessito l'ajuda d'una persona vident per fer-ho, però, afortunadament, altres de la meva família i del grup d'amics en què em moc m'ajudaran amb això. A més, els dipòsits es poden omplir i preparar prèviament, gràcies a la qual cosa puc, per exemple, viatjar preparat a esdeveniments on ningú em podria ajudar amb la tasca.
Podria ser t'interessa
Ceguesa i diabetis, o va junts
Fa més d'un any i mig que tinc diabetis i, en el meu cas, prefereixo descriure la diabetis com un refredat tan molest. Principalment gràcies a la família i els amics, la gran cooperació amb l'empresa MTE, i també les tecnologies modernes. Si no compto la situació actual de covid, ara em puc dedicar plenament a totes les activitats en què he participat fins ara. A part dels estudis, aquests inclouen l'escriptura, els esports i tocar instruments musicals.
